En los últimos años, los Estados Unidos han presenciado avances significativos en la legislación sanitaria destinada a empoderar a los pacientes y otorgarles mayor control sobre sus datos de salud. La importancia del acceso a la información personal de salud no puede ser subestimada, ya que permite a los pacientes tomar decisiones informadas, gestionar eficazmente su atención médica y participar más activamente en sus planes de tratamiento.
En esta publicación del blog, profundizaremos en las principales normas legislativas sobre el acceso de los pacientes a los datos en los EE.UU., destacando provisiones clave que colocan a los pacientes al frente de su trayectoria de atención médica.
1. Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro de Salud (HIPAA)
La Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro de Salud, comúnmente conocida como HIPAA, se erige como uno de los pilares de la privacidad y protección de datos de los pacientes. Promulgada en 1996, HIPAA establece directrices estrictas para proteger información sensible de salud de los pacientes. La ley otorga a los pacientes el derecho de acceder a sus propios registros de salud en manos de entidades cubiertas, que incluyen proveedores de atención médica, planes de salud y procesadores de información de salud. Los pacientes pueden solicitar acceso a sus datos en formato electrónico o en papel, lo que les proporciona una mejor visión de su historial médico, diagnósticos, tratamientos y más.
2. Ley de Tecnología de Información de Salud para la Economía y la Salud Clínica (HITECH Act)
La Ley HITECH fue promulgada en 2009 como parte de la Ley de Recuperación y Reinversión Americana, con el objetivo principal de promover la adopción generalizada de registros electrónicos de salud (EHR) entre los proveedores de atención médica. Además de mejorar la seguridad y privacidad de la información de salud electrónica, la Ley HITECH refuerza el derecho de los pacientes a acceder a sus datos de salud. También requiere que los proveedores de atención médica demuestren el «uso significativo» de los EHR, lo que implica habilitar a los pacientes para acceder a su información de salud electrónica a través de portales seguros para pacientes.
3. Ley de Curas del Siglo 21
En 2016, la Ley de Curas del Siglo 21 fue firmada, marcando una nueva era de atención sanitaria centrada en el paciente. Entre sus numerosas disposiciones, la ley enfatiza la importancia de la interoperabilidad y el intercambio de datos. Requiere que los proveedores de atención médica implementen interfaces de programación de aplicaciones (APIs) abiertas y estandarizadas para facilitar el acceso de los pacientes a su información de salud. La ley también aborda prácticas de bloqueo de información, asegurando que los pacientes puedan acceder a sus datos sin obstáculos innecesarios.
4. Norma de Bloqueo de Información
Implementada por la Oficina del Coordinador Nacional para la Tecnología de la Información de Salud (ONC), la Norma de Bloqueo de Información entró en vigencia en abril de 2021. Esta norma aborda la práctica del bloqueo de información, donde ciertas entidades impiden intencionalmente o retrasan la compartición de información electrónica de salud. Al desalentar tales prácticas, la norma garantiza que los pacientes puedan acceder rápidamente a sus datos de salud cuando lo necesiten, fomentando la transparencia y la confianza en el sistema de atención médica.
5. TEFCA
TEFCA significa Marco de Intercambio Confiable y Acuerdo Común. Es una iniciativa de la Oficina del Coordinador Nacional para la Tecnología de la Información de Salud (ONC) de EE.UU. destinada a promover la interoperabilidad y el intercambio fluido de información electrónica de salud entre diferentes redes de información de salud en los Estados Unidos.
TEFCA se estableció como parte de la Ley de Curas del Siglo 21, que fue promulgada en 2016. El objetivo principal de TEFCA es crear una infraestructura nacional de intercambio de información de salud que permita un intercambio seguro y estandarizado de datos de salud entre proveedores de atención médica, aseguradoras y pacientes, manteniendo la privacidad del paciente y la seguridad de los datos.
Los componentes clave del Marco de Intercambio Confiable y Acuerdo Común incluyen:
Marco de Intercambio Confiable:
Este marco describe los principios, políticas, estándares técnicos y prácticas necesarias para lograr la interoperabilidad entre diferentes redes de información de salud. Define los roles y responsabilidades de las entidades participantes en el intercambio.
Acuerdo Común:
El Acuerdo Común establece las reglas y requisitos que las organizaciones deben seguir al compartir información de salud. Incluye disposiciones para abordar la privacidad del paciente, la seguridad, el intercambio de datos y otros aspectos críticos de la interoperabilidad.
Redes de Información de Salud Calificadas (QHINs):
Bajo TEFCA, las redes de información de salud pueden convertirse voluntariamente en Redes de Información de Salud Calificadas (QHINs) al cumplir con criterios específicos y adherirse al Marco de Intercambio Confiable y Acuerdo Común. Las QHINs actúan como intermediarios, facilitando el intercambio seguro de datos entre las entidades participantes.
Apoyo para el Acceso del Paciente:
TEFCA enfatiza la importancia del acceso de los pacientes a su información de salud. Alienta a las QHINs y otras organizaciones participantes a habilitar a los pacientes para acceder y controlar sus datos de salud a través de mecanismos seguros y fáciles de usar.
Aplicación y Supervisión:
La ONC supervisa la implementación de TEFCA y se asegura de que las entidades participantes cumplan con los requisitos del Marco de Intercambio Confiable y Acuerdo Común. Esta supervisión ayuda a mantener la integridad, la seguridad y la privacidad de la información de salud intercambiada a través de las redes.
TEFCA es crucial para avanzar en la interoperabilidad de los sistemas de tecnología de la información de salud en los Estados Unidos. Al establecer un enfoque estandarizado y seguro para el intercambio de datos de salud, TEFCA tiene como objetivo mejorar la coordinación de la atención, mejorar los resultados de los pacientes y apoyar diversas iniciativas de atención médica. También sienta las bases para el uso eficiente y efectivo de los datos de salud para la investigación, los esfuerzos de salud pública y la mejora de la calidad en toda la industria de atención médica.
Conclusión
Los Estados Unidos han realizado avances significativos para garantizar el acceso de los pacientes a sus datos de salud mediante una legislación sanitaria integral. Las leyes discutidas en esta publicación del blog, incluyendo HIPAA, la Ley HITECH, la Ley de Curas del Siglo 21, TEFCA y la Norma de Bloqueo de Información, todas contribuyen a empoderar a los pacientes y fomentar su participación activa en sus decisiones de atención médica.
Al proporcionar a los pacientes acceso fácil y seguro a su información de salud, estas medidas legislativas no solo mejoran la participación de los pacientes sino que también contribuyen a mejorar los resultados de salud. A medida que la tecnología y la atención médica continúan evolucionando, es crucial permanecer vigilantes en la defensa de los derechos de los pacientes para acceder y controlar sus datos de salud, fomentando un sistema de salud que realmente priorice el empoderamiento y el bienestar de los pacientes.
