Autonomiser les patients : un guide complet sur 5 lois majeures concernant l'accès des patients aux données aux États-Unis

Au cours des dernières années, les États-Unis ont été témoins de progrès significatifs dans la législation sur la santé visant à autonomiser les patients et à leur donner un plus grand contrôle sur leurs données de santé. L’importance de l’accès aux informations personnelles de santé ne peut être sous-estimée, car elle permet aux patients de prendre des décisions éclairées, de gérer efficacement leurs soins de santé et de s’engager plus activement dans leurs plans de traitement. Dans ce billet de blog, nous examinerons les principales règles législatives relatives à l’accès des patients aux données aux États-Unis, en mettant en évidence les dispositions clés qui placent les patients au cœur de leur parcours de soins.

1. Loi sur la portabilité et la responsabilité en matière d’assurance maladie (HIPAA)

La Loi sur la portabilité et la responsabilité en matière d’assurance maladie, communément appelée HIPAA, est l’un des piliers de la confidentialité des patients et de la protection des données. Promulguée en 1996, la HIPAA établit des directives strictes pour protéger les informations de santé sensibles des patients. Cette loi accorde aux patients le droit de accéder à leurs propres dossiers de santé détenus par des entités couvertes, qui incluent les prestataires de soins de santé, les plans de santé et les agences de facturation sanitaire. Les patients peuvent demander l’accès à leurs données au format électronique ou papier, leur offrant ainsi une meilleure compréhension de leur historique médical, de leurs diagnostics, de leurs traitements, et plus encore.

2. Loi sur la technologie de l’information sur la santé pour la santé économique et clinique (HITECH Act)

La Loi HITECH a été adoptée en 2009 dans le cadre de la Loi sur le rétablissement et la réinvention américaines, avec pour objectif principal de promouvoir l’adoption généralisée des dossiers de santé électroniques (DSE) parmi les prestataires de soins de santé. En plus d’améliorer la sécurité et la confidentialité des informations de santé électroniques, la Loi HITECH renforce le droit des patients d’accéder à leurs données de santé. Elle exige également des prestataires de soins de santé qu’ils démontrent un « usage significatif » des DSE, ce qui implique de permettre l’accès des patients à leurs informations de santé électroniques via des portails sécurisés.

3. Loi sur les remèdes du 21e siècle

En 2016, la Loi sur les remèdes du 21e siècle a été promulguée, marquant le début d’une nouvelle ère de soins de santé centrés sur le patient. Parmi ses nombreuses dispositions, la loi souligne l’importance de l’interopérabilité et de l’échange de données. Elle exige des prestataires de soins de santé qu’ils mettent en œuvre des interfaces de programmation d’applications (API) ouvertes et normalisées pour faciliter l’accès des patients à leurs informations de santé. La loi traite également des pratiques de blocage d’informations, garantissant que les patients peuvent accéder à leurs données sans entraves inutiles.

4. Règle de blocage d’informations

Mise en œuvre par le Bureau du coordonnateur national pour la technologie de l’information sur la santé (ONC), la Règle de blocage d’informations est entrée en vigueur en avril 2021. Cette règle aborde la pratique de blocage d’informations, où certaines entités empêchent ou retardent intentionnellement le partage d’informations électroniques de santé. En décourageant de telles pratiques, la règle garantit que les patients peuvent facilement accéder à leurs données de santé lorsque nécessaire, favorisant la transparence et la confiance dans le système de santé.

5. TEFCA

TEFCA signifie le Cadre d’échange de confiance et l’accord commun. Il s’agit d’une initiative du Bureau du coordonnateur national pour la technologie de l’information sur la santé (ONC) visant à promouvoir l’interopérabilité et l’échange sans heurts d’informations électroniques de santé au sein des différents réseaux d’information sur la santé aux États-Unis. Le TEFCA a été établi dans le cadre de la Loi sur les remèdes du 21e siècle, qui a été promulguée en 2016. L’objectif principal du TEFCA est de créer une infrastructure d’échange d’informations de santé à l’échelle nationale qui permet le partage sécurisé et standardisé des données de santé parmi les prestataires de soins de santé, les rémunérateurs et les patients, tout en préservant la vie privée des patients et la sécurité des données.

Les principaux composants du Cadre d’échange de confiance et de l’accord commun comprennent :

Cadre d’échange de confiance :

Ce cadre décrit les principes, les politiques, les normes techniques et les pratiques nécessaires pour atteindre l’interopérabilité entre les différents réseaux d’information sur la santé. Il définit les rôles et responsabilités des entités participant à l’échange.

Accord commun :

L’accord commun fixe les règles et les exigences que les organisations doivent suivre lors du partage d’informations de santé. Il comprend des dispositions visant à protéger la vie privée des patients, la sécurité, l’échange de données et d’autres aspects cruciaux de l’interopérabilité.

Réseaux d’information de santé qualifiés (QHIN) :

Dans le cadre du TEFCA, les réseaux d’information de santé peuvent volontairement devenir des Réseaux d’information de santé qualifiés (QHIN) en répondant à des critères spécifiques et en respectant le Cadre d’échange de confiance et l’accord commun. Les QHIN agissent comme des intermédiaires, facilitant l’échange sécurisé de données entre les entités participantes.

Soutien à l’accès des patients :

Le TEFCA souligne l’importance de l’accès des patients à leurs informations de santé. Il encourage les QHIN et d’autres organisations participantes à permettre aux patients d’accéder et de contrôler leurs données de santé grâce à des mécanismes sécurisés et conviviaux.

Application et supervision :

L’ONC supervise la mise en œuvre du TEFCA et veille à ce que les entités participantes respectent les exigences du Cadre d’échange de confiance et de l’accord commun. Cette supervision contribue à maintenir l’intégrité, la sécurité et la confidentialité des informations de santé échangées entre les réseaux. Le TEFCA est crucial pour faire progresser l’interopérabilité des systèmes de technologie de l’information sur la santé aux États-Unis. En établissant une approche standardisée et sécurisée pour l’échange de données de santé, le TEFCA vise à améliorer la coordination des soins, à optimiser les résultats pour les patients et à soutenir diverses initiatives de santé. Il prépare également le terrain pour l’utilisation efficace et efficiente des données de santé à des fins de recherche, d’efforts de santé publique et d’amélioration de la qualité à travers l’industrie de la santé.

Conclusion

Les États-Unis ont fait des progrès significatifs pour garantir l’accès des patients à leurs données de santé grâce à une législation complète sur la santé. Les lois discutées dans ce billet de blog, y compris la HIPAA, la Loi HITECH, la Loi sur les remèdes du 21e siècle, le TEFCA et la Règle de blocage d’informations, contribuent toutes à autonomiser les patients et à encourager leur implication active dans leurs décisions de santé. En fournissant aux patients un accès facile et sécurisé à leurs informations de santé, ces mesures législatives améliorent non seulement l’engagement des patients, mais contribuent également à améliorer les résultats de santé. À mesure que la technologie et les soins de santé continuent d’évoluer, il est crucial de rester vigilant dans la défense des droits des patients à accéder à leurs données de santé et à les contrôler, favorisant un système de santé qui privilégie vraiment l’autonomisation et le bien-être des patients.