În ultimii ani, Statele Unite au asistat la progrese semnificative în legislația din domeniul sănătății, menite să împuternicească pacienții și să le ofere un mai mare control asupra datelor lor de sănătate. Importanța accesului la informațiile personale de sănătate nu poate fi subestimată, deoarece le permite pacienților să ia decizii informate, să-și gestioneze eficient îngrijirea sănătății și să se implice mai activ în planurile lor de tratament.
În această postare de blog, vom analiza principalele reguli legislative privind accesul pacienților la date în SUA, subliniind dispozițiile cheie care pun pacienții în prim-planul călătoriei lor în îngrijirea sănătății.
1. Actul privind Portabilitatea și Responsabilitatea Asigurărilor de Sănătate (HIPAA)
Actul privind Portabilitatea și Responsabilitatea Asigurărilor de Sănătate, cunoscut în mod obișnuit ca HIPAA, este unul dintre pilonii de bază ai confidențialității pacienților și al protecției datelor. Adoptat în 1996, HIPAA stabilește linii directoare stricte pentru protejarea informațiilor sensibile ale pacienților. Legea le acordă pacienților dreptul de a accesa propriile înregistrări medicale ținute de entități acoperite, care includ furnizori de servicii medicale, planuri de sănătate și centre de clarificare a asigurărilor de sănătate. Pacienții pot solicita accesul la datele lor în format electronic sau pe hârtie, oferindu-le o mai bună înțelegere a istoricului medical, a diagnosticelor, tratamentelor și multe altele.
2. Actul privind Tehnologia Informației din Sănătate pentru Economie și Îngrijire Clinică (HITECH Act)
Actul HITECH a fost adoptat în 2009, ca parte a American Recovery and Reinvestment Act, cu scopul principal de a promova adoptarea pe scară largă a dosarelor electronice de sănătate (EHR) în rândul furnizorilor de servicii medicale. Pe lângă îmbunătățirea securității și confidențialității informațiilor electronice de sănătate, HITECH Act consolidează dreptul pacienților de a accesa datele lor de sănătate. De asemenea, cere furnizorilor de servicii medicale să demonstreze „utilizarea semnificativă” a EHR-urilor, ceea ce implică permiterea pacienților să acceseze informațiile lor de sănătate electronică prin portaluri sigure pentru pacienți.
3. Legea 21st Century Cures
În 2016, Legea 21st Century Cures a fost semnată în lege, marcând începutul unei noi ere a îngrijirii medicale centrate pe pacient. Printre numeroasele sale dispoziții, legea subliniază importanța interoperabilității și a schimbului de date. Aceasta cere furnizorilor de servicii medicale să implementeze interfețe de programare a aplicațiilor (API-uri) deschise și standardizate pentru a facilita accesul pacienților la informațiile lor de sănătate. Legea abordează, de asemenea, practicile de blocare a informațiilor, asigurându-se că pacienții pot accesa datele lor fără obstacole inutile.
4. Regula privind Blocarea Informațiilor
Implementată de Biroul Coordonatorului Național pentru Tehnologia Informației din Sănătate (ONC), Regula privind Blocarea Informațiilor a intrat în vigoare în aprilie 2021. Această regulă abordează practica de blocare a informațiilor, unde anumite entități împiedică sau întârzie în mod intenționat partajarea informațiilor electronice de sănătate. Prin descurajarea acestor practici, regula asigură că pacienții pot accesa cu ușurință datele lor de sănătate atunci când este necesar, promovând transparența și încrederea în sistemul de sănătate.
5. TEFCA
TEFCA reprezintă Cadrul de Schimb de Încredere și Acordul Comun. Este o inițiativă a Biroului Coordonatorului Național pentru Tehnologia Informației din Sănătate (ONC) din S.U.A., menită să promoveze interoperabilitatea și schimbul fără întreruperi de informații electronice de sănătate prin rețelele diferite de informații de sănătate din Statele Unite.
TEFCA a fost stabilit ca parte a Legii 21st Century Cures, care a fost semnată în lege în 2016. Scopul principal al TEFCA este de a crea o infrastructură națională de schimb de informații de sănătate care să permită partajarea securizată și standardizată a datelor de sănătate între furnizorii de servicii medicale, plătitorii și pacienții, menținând în același timp confidențialitatea și securitatea datelor pacienților.
Elementele cheie ale Cadrului de Schimb de Încredere și Acordului Comun includ:
Cadrul de Schimb de Încredere:
Acest cadru descrie principiile, politicile, standardele tehnice și practicile necesare pentru a realiza interoperabilitatea între diferite rețele de informații de sănătate. Defineste rolurile și responsabilitățile entităților care participă la schimb.
Acordul Comun:
Acordul Comun stabilește regulile și cerințele pe care organizațiile trebuie să le urmeze atunci când partajează informații de sănătate. Include dispoziții pentru a aborda confidențialitatea pacientului, securitatea, schimbul de date și alte aspecte critice ale interoperabilității.
Rețele Calificate de Informații de Sănătate (QHINs):
Sub TEFCA, rețelele de informații de sănătate pot deveni voluntar Rețele Calificate de Informații de Sănătate (QHINs) prin îndeplinirea unor criterii specifice și aderarea la Cadrul de Schimb de Încredere și Acordul Comun. QHIN-urile acționează ca intermediari, facilitând schimbul sigur de date între entitățile participante.
Sprijin pentru Accesul Pacienților:
TEFCA subliniază importanța accesului pacienților la informațiile lor de sănătate. Încurajează QHIN-urile și alte organizații participante să le permită pacienților să acceseze și să controleze datele lor de sănătate prin mecanisme sigure și ușor de utilizat.
Aplicare și Supraveghere:
ONC supraveghează implementarea TEFCA și se asigură că entitățile participante respectă cerințele Cadrului de Schimb de Încredere și Acordului Comun. Această supraveghere ajută la menținerea integrității, securității și confidențialității informațiilor de sănătate schimbate între rețele.
TEFCA este crucial pentru avansarea interoperabilității sistemelor tehnologice de informații de sănătate în Statele Unite. Prin stabilirea unei abordări standardizate și sigure a schimbului de date de sănătate, TEFCA își propune să îmbunătățească coordonarea îngrijirii, să îmbunătățească rezultatele pacienților și să sprijine diverse inițiative de asistență medicală. De asemenea, pune bazele utilizării eficiente și eficiente a datelor de sănătate pentru cercetare, eforturi de sănătate publică și îmbunătățirea calității în toată industria de îngrijire a sănătății.
Concluzie
Statele Unite au făcut progrese semnificative în asigurarea accesului pacienților la datele lor de sănătate printr-o legislație cuprinzătoare în domeniul sănătății. Legile discutate în această postare de blog, inclusiv HIPAA, HITECH Act, 21st Century Cures Act, TEFCA și Regula privind Blocarea Informațiilor, toate contribuie la împuternicirea pacienților și încurajarea implicării active în deciziile lor de îngrijire medicală.
Prin oferirea pacienților cu acces ușor și securizat la informațiile lor de sănătate, aceste măsuri legislative nu doar că îmbunătățesc implicarea pacientului, ci contribuie și la îmbunătățirea rezultatelor în materie de sănătate. Pe măsură ce tehnologia și îngrijirea sănătății continuă să evolueze, este crucial să rămânem vigilenți în apărarea drepturilor pacienților de a accesa și controla datele lor de sănătate, promovând un sistem de sănătate care prioritizează cu adevărat împuternicirea și bunăstarea pacienților.
